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Com doença rara, mulher fala que ama a mãe pela 1ª vez graças a computador – 14/01/2020

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Uma mulher que sofre de uma doença genética rara conseguiu dizer “eu te amo” para a mãe dela pela primeira vez na vida aos 36 anos graças a um computador que traduz os movimentos dos olhos dela em palavras.

A britânica Pauline Worrall foi diagnosticada aos dois anos de idade com uma doença rara conhecida como Síndrome de Rett, uma mutação genética que afeta principalmente o desenvolvimento do cérebro de crianças do sexo feminino.

As meninas parecem saudáveis nos primeiros seis meses de vida, mas começam a apresentar perda na coordenação motora e redução da capacidade de comunicação por meio da fala e de gestos.

A família economizou 9.000 libras esterlinas —o equivalente a aproximadamente R$ 48,3 mil— e adquiriu um computador que traduz os movimentos dos olhos de Pauline em fala. O equipamento é parecido que o que era usado pelo cientista britânico Stephen Hawking.

A primeira coisa que Judith ouviu da filha por meio do computador foi que Pauline a ama.

“As primeiras palavras delas para mim foram ‘eu te amo’ e foi maravilhoso. Agora nós fazemos piadas e conversamos e isso significa muito para nós duas”, disse a mãe.

A tecnologia usada por Pauline pertence a Tobii Dynavox, empresa especializada em tecnologia assistiva para comunicação.

Os olhos de Pauline refletem uma luz infravermelha produzida pelo aparelho, que consegue calcular a direção para onde ela está olhando na tela do computador, que é cheia de símbolos e frases. O aparelho transforma essa informação em fala, transmitida por meio de alto falantes.

O diagnóstico de Pauline veio quando ela tinha dois anos de idade. “Você pensa que teve um bebê saudável, mas de repente a criança começa a regredir. É um diagnóstico devastador. Ela não conseguia falar nem usar as mãos. Nós sentimos como se a gente tivesse caindo dentro de um penhasco”, disse a mãe de Pauline, Judith Worrall, hoje com 64 anos, em entrevista ao Daily Mail.

Pauline nunca conseguiu se comunicar com a família, mas a mãe dela sempre desconfiou que a filha tivesse plena consciência do que estava acontecendo ao seu redor. “Eu sabia que ela percebia as coisas porque ela ria nas horas certas, eu sabia que ela estava ouvindo”, contou à BBC.

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