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A criana com microcefalia que perdeu a me para a COVID-19 – Internacional

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Beb com microcefalia erguido por sua me em Olinda, em foto de 2016 (foto: REUTERS/Nacho Doce )

H alguma semanas, a bab Ana Maria Pereira, de 27 anos, recebeu duas notcias que mudaram sua vida. A primeira que sua irm, Lidiane Pereira, de 30 anos, havia morrido de covid-19 depois de ficar vrios dias internada em um hospital de Joo Pessoa, na Paraba. A segunda que seu sobrinho, Pedro Lucas, de 5 anos, a partir de ento ficaria sob sua responsabilidade.

 

Lucas nasceu com microcefalia e outros problemas de sade causados pelo vrus da zika. Sua me, Lidiane, tinha abandonado o emprego para se dedicar aos cuidados do filho. Com sade frgil, o menino passa semanalmente por uma srie de consultas e terapias. Agora, esse trabalho ser assumido pela tia.

 

Entre 2015 e 2016, a regio Nordeste registrou o maior surto conhecido de zika no mundo. Na poca, 2.653 bebs foram diagnosticados com a sndrome congnita, entre eles Pedro Lucas. O vrus foi registrado em 84 pases, segundo a Organizao Mundial da Sade (OMS).

 

Agora, com a pandemia e com o agravamento da crise econmica, dezenas de familiares de baixa renda tm enfrentado uma srie de dificuldades para manter o intenso tratamento das crianas, a ponto de algumas delas terem regredido com a pausa das terapias, como mostrou a BBC News Brasil.

 

No caso de Pedro Lucas, a situao ainda pior: agora rfo de me, o menino precisou se mudar de Joo Pessoa, onde fazia tratamento, para Alagoa Grande, no interior da Paraba, onde ser cuidado por sua tia Ana.

Ana Maria Pereira abandonou o emprego de bab
Ana Maria Pereira abandonou o emprego de bab para assumir os cuidados do sobrinho (foto: Arquivo Pessoal)

 

“Minha irm faleceu e, agora, toda minha ateno voltada para cuidar do Lucas. Estou fazendo o que minha irm gostaria que eu fizesse. Fao tudo por eles, o que for necessrio para que Lucas fique bem”, diz Ana, que, como a irm, precisou largar seu trabalho para assumir os cuidados do sobrinho.

 

Esses cuidados no so poucos. Alm de paralisar o crescimento do crebro do beb, o vrus da zika pode afetar todo o sistema nervoso da criana, alterao que pode causar uma srie de problemas conhecidos como sndrome congnita da zika: convulses, irritabilidade, dificuldade para engolir, membros atrofiados e endurecidos, movimentos involuntrios, baixa viso e audio.

 

Quase diariamente, Lidiane levava o filho para consultas e sesses de fisioterapia, neurologia, terapia ocupacional, entre outros tratamentos. Na maioria das vezes, usava transporte pblico. No incio de junho, ela contraiu covid-19, foi internada e intubada, mas acabou no resistindo.

 

“Ela era uma me muito dedicada ao filho, parou de trabalhar por ele. Lucas requer muito cuidado: ele praticamente no fica em p. da cama para o colo, do colo para a cadeira de rodas. S quem j conhece desde pequeno sabe cuidar dele”, diz Ana, que conta ter sempre ajudado a irm.

 

O pai do garoto, que mora em Joo Pessoa, ajuda financeiramente, mas trabalha fora e no participa dos cuidados do filho. “Lucas precisa de algum com ele o tempo todo”, diz Ana.

 

Nem todos custos do tratamento permanente so cobertos pelo Sistema nico de Sade (SUS), como alguns remdios, equipamentos e o transporte at clnicas e hospitais.

 

Lucas recebe um salrio mnimo pelo Benefcio de Prestao Continuada da Assistncia Social (BPC). Porm, antes de contrair covid-19, Lidiane consignou parte do benefcio para comprar equipamentos que ajudam a mobilidade do filho, como uma rtese para as pernas e uma luva especial que protege as mos do garoto.

 

“Hoje, ele recebe um valor bem menor por causa desse emprstimo. Muitos dos gastos saem do nosso bolso”, conta Ana.

 

Nas ltimas duas semanas, aps a morte da irm, a bab no tem conseguido levar o sobrinho para o tratamento em Joo Pessoa, a 103 km de Alagoa Grande.

 

“No temos carro, no tem ningum que possa lev-o. No tenho como ir para Joo Pessoa vrias vezes por semana sem ajuda”, diz Ana, que, aps deixar o emprego para assumir a guarda de Lucas, recebeu doaes em dinheiro e comida de parentes e amigos.

Zika e coronavrus

Desde o incio da pandemia, o martrio das mes de crianas com sndrome congnita da zika piorou. Os constantes deslocamentos para consultas, muitas vezes feito em transporte coletivo, expuseram as famlias j vulnerveis ao coronavrus.

 

Em 20 de maio, a Associao de Famlias das Crianas com Microcefalia – Mes de Anjos da Paraba (Amap), que representa 125 mes, enviou um ofcio Prefeitura de Joo Pessoa solicitando uma audincia com alguma autoridade em sade. A entidade queria antecipar a vacinao das mes de crianas com microcefalia para evitar que elas contrassem covid-19.

 

Segundo a associao, a Prefeitura no respondeu ao documento.

 

Recentemente, o grupo criou uma campanha de arrecadao de recursos para ajudar mes de crianas com microcefalia no site Vakinha.

 

A BBC News Brasil pediu um posicionamento sobre a demanda da associao para a Prefeitura de Joo Pessoa, comandada pelo prefeito Ccero Lucena (Progressistas), na ltima quinta-feira. Mas no obteve resposta at a publicao desta reportagem.

 

“As mes so as nicas referncias para essas crianas. Elas esto com eles 24 horas por dia, sabem quando eles esto com fome, com sede, com dores. Elas so muito dependentes das mes. uma dedicao total, a maioria das mulheres para de trabalhar para cuidar dos filhos”, diz Janine dos Santos de Souza, de 28 anos, presidente da Amap e tambm me de uma criana com microcefalia.

 

“Imagina se uma criana dessas fica sem a me por causa da covid. O que vai acontecer com ela? Quem vai cuidar dela? uma situao desesperadora. Muitas mes esto deixando de levar os filhos para o tratamento, porque esto com medo de pegar covid e morrer”, diz Souza.

 

A falta de ateno mdica pode causar ainda mais problemas sade das crianas. Muitas delas tm problemas respiratrios ou de ingesto de alimentos.

 

Aprender a engolir uma questo de sobrevivncia, por exemplo. Aspirar comida acidentalmente para os pulmes um problema comum entre as crianas e frequentemente leva a infeces, pneumonia e morte.

 

A pneumonia por broncoaspirao, em que a comida desce pela laringe em vez de pelo esfago e vai parar nos pulmes em vez de no estmago, uma das principais causas de morte entre as crianas da zika.

 

Com fisioterapia precoce e constante, muitas podem superar tais problemas. Mas com a suspenso o tratamento na pandemia, algumas crianas de Alagoas, por exemplo, regrediram e voltaram a usar sondas alimentares.

 

” impressionante ver como quando uma criana para um tempo com as terapias ela volta com bastante dificuldade de deglutio, regride muito”, disse Adriana Melo, obstetra da maternidade pblica de Campina Grande, na Paraba, em entrevista recente BBC News Brasil.

 

“Sem trabalho constante, a musculatura dessas crianas atrofia muito rpido.”

J Ana Maria Pereira agora tenta lidar com a nova responsabilidade sobre o sobrinho Pedro Lucas, falta de recursos financeiros e o luto pela perda da irm para a covid.

 

“Moro com minha me, que est doente e sofrendo muito com a partida da Lidiane. A gente era muito apegada a ela, era a pessoa mais prxima a mim. Ns at guardamos as fotos dela para no ficarmos olhando e chorando o tempo todo. Est sendo muito difcil”, diz ela.

 

“Estou me virando com o que eu posso. A gente se vira com um pouquinho aqui e ali, assim a gente vai passando os dias. Nunca vou abandonar meu sobrinho, e ele sabe disso. S estou fazendo o que minha irm j fazia.”

 

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